Josevanrosmalen.nl

Licht progressief

 

Ik heb een progressieve spierziekte. Progressief betekent dat je toestand geleidelijk aan achteruit gaat. Die achteruitgang zie je niet van dag tot dag, ook niet van maand tot maand, maar wel na verloop van jaren.

Mijn spierziekte heet HMSN, type 1 en wordt ook wel de ziekte van Marie Charcot Tooth genoemd. Deze spierziekte tast de kracht en het gevoel in de onderbenen, voeten en handen aan. Door een genetisch defect werkt de zenuwgeleiding naar de uiteinden van de ledematen niet goed. Het is een erfelijke aandoening, met een kans van 50% op overdracht van ouder op kind. De aandoening is niet seksegebonden. De diagnose werd bij mij in 1986 gesteld. Ik was toen achtendertig jaar oud. Vanaf die tijd heb ik regelmatig contact met een revalidatiearts. 

Nu, in mei 2014 vier ik mijn zevenenzestigste verjaardag. Het lopen gaat mij steeds slechter af. Buitenshuis maak ik gebruik van een loopfiets, alleen kleine stukjes loop ik nog met behulp van een loopkruk. Binnenshuis loop ik zonder hulpmiddel, maar ik verwacht over enige tijd een rollator te moeten gaan gebruiken.

In 2010 maakte ik samen met mijn echtgenote nog een rondreis vanuit Los Angeles naar Las Vegas, het Yosemity  National Park en San Francisco. Ik had toen de loopkruk bij me en liep daarmee kleine stukken buiten en grotere stukken in