Josevanrosmalen.nl
Home » Leven met een spierziekte » interview Blad Aanzet , Jose heeft HMSN, feb 2014

interview Blad Aanzet , Jose heeft HMSN, feb 2014

 

José heeft HMSN,  interview blad Aanzet, februari 2014, door Gonneke Bonting

 

‘Gaat u maar naar het toilet van de buren’

Rolstoelontoegankelijk en dan tóch een Michelinster. José vindt dat het niet zou moeten kunnen. Hij werkte jarenlang als beleidsmedewerker op het gebied van toegankelijkheid, keek daarbij ook naar andere landen en is ervaringsdeskundige. José weet hoe het voelt om als ‘minderwaardig’ te worden gezien of om ergens niet naar binnen te kunnen. 

 

Door Gonneke Bonting

 

“De glibberigheid van menselijk gedrag, dat ongrijpbare, en dan zó emotioneel bedreigend. Dat heeft diep ingegrepen”, zegt José van Rosmalen (66). Hij vertelt over een conflict van jaren geleden waarin zijn lichamelijke beperking een grote rol speelde. “Er was sprake van een volkomen uit de hand gelopen arbeidssituatie. Ik werkte bij een vormingsinstituut in Rotterdam. Er was een sfeer ontstaan waarmee ik niet goed kon omgaan. Zo van: jij deugt niet, want je hebt een handicap. Het is al dertig jaar geleden dat dit gebeurde, maar tot op vandaag voel ik pijn en boosheid als ik eraan terugdenk.”

José –zijn naam leidt vaak tot verwarring maar is in Spaanstalige gebieden een gangbare mannennaam- lijdt aan hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN). Dat is een erfelijke aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. Al van jongs af aan liep José moeilijk. Dat er iets aan de hand was, werd extra duidelijk toen hij op zijn vierde jaar werd geslagen door een non en in een ziekenhuis belandde. “Ik had een hersenschudding en moest wekenlang bedrust houden”, vertelt hij. “Daardoor manifesteerde de spierziekte zich eerder.”

Toch werd de ziekte destijds nog niet gediagnosticeerd. Op zijn zevende onderging José een operatie waarbij zijn beide voeten werden recht gezet en de achillespezen uitgerekt. “Nu zou je dat zo niet doen”, zegt hij. “Ik moest zes weken in het ziekenhuis blijven, met mijn benen in het gips. Daarna kreeg ik loopgids en moest opnieuw leren lopen. Een jongetje van zeven! Het was 1954.”

 

Beetje zielig

Maar al volgde de diagnose pas veel later, dat er iets aan zijn lopen schortte, was al vroeg duidelijk. “Natuurlijk werd ik wel gepest”, vertelt hij. “Maar dat was niet eens het ergste. Vaak vonden ze me een beetje zielig. Een gymleraar gaf me een beoordeling voor een hardloopprestatie. ‘Jij krijgt hiervoor een zes’, zei hij. ‘Maar een ander kind had ik hiervoor een vier gegeven.’ Dat voelde als een soort verwijt. En in Den Bosch, waar ik tot mijn elfde opgroeide, zeiden mensen tegen elkaar: ‘Dat jungske is een beetje zielig.’ Goed bedoeld of minder goed bedoeld, dat wil je niet horen.”

In Utrecht, waar José vanaf zijn elfde woonde, kreeg hij de bijnaam Pinguïn. “Ook dat was niet eens altijd onaardig bedoeld”, herinnert hij zich. “Je kunt er ook niks tegen doen. Ik deed altijd maar alsof ik er wel tegen kon. Toen ik ouder werd, nam ik bewust het besluit mijn leven niet te laten kleuren door discriminerende incidenten.”

 

Risico om te vallen

Hij ziet ook een andere kant van zijn beperking. “Telkens als ik me teweer stel, als ik het overwin, voel ik me sterk”, zegt hij. “En al loop ik slecht, er is genoeg wat ik wel goed kan. Op school deed ik het prima en later studeerde ik sociale wetenschappen aan de universiteit. Later ontdekte ik dat ik aardig kan schrijven. Mijn intellectuele vaardigheden helpen een beetje om mijn fysieke beperkingen te accepteren, misschien zelfs  wel te compenseren.”

Zijn beperking werd intussen steeds groter. Pas toen hij 39 was, werd vastgesteld dat het slechte lopen een naam had: HMSN. “Toen vielen er meer kwartjes”, vertelt José. “Mijn moeder liep ook slecht. Ze struikelde overal naartoe. Als meisje van twaalf had ze een voetoperatie ondergaan, maar ze droeg geen orthopedische schoenen, zoals ik. En toen ik verder nadacht, realiseerde ik dat mijn opa ook HMSN gehad moet hebben.”

De diagnose gaf duidelijkheid. Er kwamen meer ‘oplossingen’ en hulpmiddelen. “Ik ga niet meer de deur uit zonder fiets. Ik heb een loopfiets, zonder trappers, en mijn gewone fiets heeft elektrische ondersteuning en een verlaagd zadel”, vertelt José. “Het risico om te vallen is groot. Ik ben al vaak erg ongelukkig terecht gekomen en ik kom zonder hulp ook niet meer overeind. Binnenkort ga ik een valtraining volgen. Wellicht biedt me dat meer vertrouwen en voorkomt het onverwachte ritjes met de ambulance naar het ziekenhuis.”

 

Instaphulp

Toen José zich bewust werd van het feit dat hij een ‘handicap’ had, richtte hij zich ook in zijn werk meer in die richting. “Ik was begonnen in het vormingswerk en overgestapt naar werk als beleidsmedewerker. Ik ging nu als beleidsmedewerker aan de slag bij de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam en werkte later bij Viziris, de landelijke belangenbehartigende organisatie van mensen met een visuele beperking”, vertelt hij. ‘Tegenwoordig heet die organisatie ‘de Oogvereniging’.“Toegankelijkheid werd mijn specialisatiegebied. Natuurlijk is elke beperking anders en iedereen kan zelf het beste inschatten wat kan en nodig is. Maar het helpt dat ik weet hoe het voelt als een gebouw meer of minder toegankelijk is.”

Hij geeft voorbeelden. “Dat je in een restaurant bent, naar de wc moet en de ober doodleuk zegt: ‘We hebben geen aangepast toilet maar we hebben afspraken met onze overburen. U mag aan de overkant naar de wc hoor.’ Of dat je om met een trein van de NS te reizen van tevoren een instaphulp moet regelen en dan dus ook geen mogelijkheid hebt om een latere trein terug te nemen als het gezellig is.” Hij zit nu op zijn stokpaardje. “Een restaurant hier in de buurt kreeg een Michelinster”, vervolgt hij. “Met een rolstoel kun je niet eens naar binnen! Zo’n restaurant verdient die ster niet.”

 

Cursussen

“Niet alleen toegankelijkheid is belangrijk, ook omgangsvormen spelen een grote rol”, vindt José. “Daarvoor moet je dingen aanvoelen, communiceren en elkaar niets opdringen als je iemand wilt helpen. Niet iedereen is gelijk. Wie een lichamelijke beperking heeft, weet zelf wel hoe je hem het best kunt helpen.”

Hij vindt dat de bewustwording op het gebied van omgaan met lichamelijke beperkingen in Engeland veel verder is dan in ons land. “Ik heb in Cambridge gesproken met een beleidsmedewerker”, vertelt hij. “Wie in Groot Brittannië in de dienstverlening werkt, volgt cursussen op het gebied van toegankelijkheid: schouwburgpersoneel, werknemers van wooncorporaties, noem maar op. Ik heb in Nederland wel meegewerkt aan het geven van zo’n module. Dat zou ook hier veel gangbaarder moeten zijn. In een VN-verdrag, waarover men het in Nederland nog eens moet worden, komen structurele maatregelen te staan over hoe hiermee om te gaan.”

 

Op je gemak

Naast beleidswerk ontdekte José zijn schrijftalent. Zijn website, www.josevanrosmalen.nl, is inmiddels riant gevuld met verhalen, gedichten en artikelen. Ook verscheen zijn boek, ‘Over grenzen, observaties en verkenningen’. “Schrijven lukt goed, ondanks dat HMSN mijn handen aantast”, zegt hij. “Verder zwem ik graag in het aangepaste zwembad in een revalidatie-instelling en doe ik aan yoga die wordt gegeven door een docente die zich heeft gespecialiseerd in lichamelijke beperkingen. Dat maakt dat je je meer op je gemak voelt.” Dat laatste is belangrijk voor het omgaan met zijn beperking. Dat blijkt ook uit de pijn die het uit de hand gelopen arbeidsconflict heeft achtergelaten.

 

 KADER: GEDICHT Duisterland

 

Ken je het land waar niemand luistert?

waar ogen niet zien, het verstand verduistert

ken je het land, waar de liefde loos is?

waar waan regeert  en iedereen boos is

 

Het land Vernederland  is vaak dichtbij

soms woont het in jou, soms ook in mij

mensen vol angst voor hun veiligheid

bang voor elkaar, met de schijn van heiligheid

 

Dat land kan bestaan, als mensen niet kijken

zich van elkaar afsluiten, elkaar de hand  niet reiken.

dat land kan verdwijnen, als we niet zwijgen

de kracht van liefde is dan niet klein te krijgen!

 

.