Josevanrosmalen.nl
Home » Boekje 'over grenzen' » interview nieuwsbrief vereniging spierziekten

interview

 

Interview met José van Rosmalen over zijn boekje “Over grenzen, observaties en verkenningen”

José van Rosmalen (Utrecht, 1947) groeide op in Den Bosch en Utrecht. Hij woont in de regio Rotterdam. Na zijn afstuderen in Utrecht (Sociale wetenschappen) heeft hij onder andere gewerkt als beleidsmedewerker bij de Vereniging Gehandicaptenorganisaties Rotterdam en bij Viziris, de landelijke belangenbehartigende organisatie van mensen met een visuele beperking. Nu is hij onder meer actief als freelance trainer ‘toegankelijkheid’ bij de Stichting Perspectief.

José zet zich in voor een samenleving die toegankelijk is voor iedereen. Zijn spierziekte (HMSN) maakt dat hij hierbij uit eigen ervaring kan putten. In dit debuut presenteert hij een aantal gedichten, korte verhalen en persoonlijke herinneringen. Het boek ademt zijn levensmotto:”Sta niet stil bij de grens”. In de periode 1987-1998 was José lid van de werkgroep Erfelijke neuropathieën.
José is gehuwd en vader van een volwassen zoon.

  1. Kun je uitleggen wat je bedoelt met “Sta niet stil bij de grens?” en wat betekent dit motto voor je leven? Kun je voorbeelden geven wanneer je niet stil bent blijven staan bij de grens en wat je dat heeft gebracht?

“Als je door een ziekte als HMSN beperkingen hebt, je kunt niet of minder ver lopen, of je handen niet goed gebruiken dan kunnen zich problemen voordoen bij het reizen met de trein bijvoorbeeld (in en uitstappen gaat lastig) of het reizen met een vliegtuig, of het bezoeken van gebouwen of restaurants. Ik heb in mijn arbeidzaam leven gewerkt  in de belangenbehartiging voor mensen met een beperking. Ik heb mij altijd ingezet voor een samenleving die toegankelijk is voor iedereen. Ik probeer in mijn eigen leven die grenzen te slechten, maar heb dat in mijn werk ook altijd gedaan. In Rotterdam is er bv. een restaurant met een Michelinster, die heeft een toilet beneden, dat je alleen via een lastige trap kunt bereiken. Ik heb dan de neiging die Michelin organisatie op te bellen en te vragen of ze ook sterren uitdelen voor de bereikbaarheid van het etablissement. Soms houdt het op en is iets onmogelijk en moet je je neerleggen bij een grens. Ook qua fysieke belasting is er een grens, je moet er ook voor zorgen je eigen grenzen te bewaken”.

  1. Welke plek neemt de spierziekte in, in je leven?

De spierziekte neemt een grotere plek in mijn leven in dan bv. 20 jaar geleden. Maar ik heb vanaf mijn 6de eigenlijk al klachten gehad, dat beschrijf ik ook in  mijn boekje. Maar toen ik 38 was is de diagnose pas gesteld, ik kwam op mijn werk in een crisis en ben toen naar de huisarts gegaan en werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor nader onderzoek. Met HMSN kun je nog een hele tijd je handicap wat verbloemen, je kunt nog wel een beetje met de normale dingen meedoen. Maar bij mij kwam na mijn 40ste het moment dat ik dacht: ik heb toch echt wel een serieuze handicap. Ik kreeg meer verschijnselen, ging vaker vallen door een probleem met het evenwicht en verminderde spierkracht. Voor mijn 50ste kon ik zelf nog overeind komen, na mijn 50ste had ik daar echt hulp bij nodig. Dan is er ook het besef dat je afhankelijk bent van anderen, je niet meer je alleen kunt redden. Vanaf 2009 ben ik gebruik gaan maken van mijn loopfiets. Die had ik gezien bij een vrouw die zelf een soort loopfiets had gefabriceerd, door de trappers eraf te halen. Ik heb een echte ‘city loophulp’ van de firma van Raam. Het is ook echt een loophulpmiddel en geen fiets. Ik ga er ook gewoon mee een winkel in. De verhuizing naar een gelijkvloers appartement is ook zo’n mijlpaal. Op een gegeven moment kun je de trap niet meer op en blijkt een eengezinswoning niet meer zo handig”.

  1. Wat bracht je op het idee om een boekje uit te geven met gedichten en korte verhalen?

Ik had een aantal gedichten en korte verhalen liggen en toen ben ik afgelopen voorjaar eens gaan kijken of ik daar niet een boekje van zou kunnen maken. Ik heb ook hulp gevraagd en uiteindelijk heb ik de teksten zelf geredigeerd. Het is geen boekje geworden over HMSN, maar een boekje van iemand met HMSN. In sommige verhalen komt het naar voren en sommige gedichten gaan over beperkingen (bv. De Droomtrein).

  1. Je hebt een prachtig gedicht gemaakt getiteld “De droomtrein” (zie kader). Wat vindt je van de toegankelijkheid van de treinen in Nederland?

Treinen zouden in Nederland veel gemakkelijker toegankelijk gemaakt kunnen worden, het is vaak een kwestie van wetgeving. Het is nu een heel gedoe om met de trein te reizen als rolstoeler. In Zweden en Denemarken heb je op elk perron een stuk dat verhoogd is, zodat rolstoelers gelijkvloers de trein in kunnen rijden. In Californië heb je in elk restaurant een rolstoeltoilet, ook in de restaurants midden in de woestijn. In Engeland is dat ook veel beter geregeld, daar kun je een sleutel kopen en dan kun je gebruik maken van openbare toiletten. En die zijn ook vaak toegankelijk voor mensen met een beperking. Ik ben eens in Cambridge geweest, daar was iemand bij de gemeente die speciaal met de taak van toegankelijkheid en ‘awareness’ was belast”.

  1. Wat zou je het liefst morgen veranderd zien met betrekking tot toegankelijkheid als je het even voor het zeggen had en geld geen rol speelt?

“Als ik het kabinet ga formeren en het voor het zeggen zou hebben, dan zou ik zorgen dat er een wet komt die zegt dat er geen nieuwe horeca gelegenheid geopend mag worden, zonder aangepast toilet, dat er geen nieuwe trein mag worden gekocht zonder dat die toegankelijk is voor mensen met een rolstoel, dat openbare gebouwen alleen gebouwd mogen worden als ze toegankelijk zijn voor minder validen, enz. Maar het is niet alleen wetgeving, het is ook bewustwording. In Amerika zijn mensen toch vaak meer dienstverlenend als je een beperking hebt. Ik zeg niet dat alle Nederlanders horkerig zijn, maar er heerst toch veelal een cultuur van: ik en anderen bekijken het maar. En dat zal ook moeten veranderen, willen mensen met een beperking volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij”.

 

  1. Wat vindt je van de ‘stand van het land’ als het gaat om toegankelijkheid voor mensen met een handicap?

“Het is niet zonder meer slecht, maar het kan veel beter. In Nederland wordt nog teveel overgelaten aan het particuliere initiatief. Bij deze zaken moet je het soms dwingend willen voorschrijven, anders gebeurt het niet”.

 

  1. Je hebt via je lidmaatschap van de werkgroep erfelijke neuropathieën van 1986 tot 1993 je steentje bijgedragen aan de VSN en de belangenbehartiging van mensen met HMSN. Wat deed je besluiten om zitting te nemen in de werkgroep? Was je aandachtsgebied in de werkgroep ook ‘toegankelijkheid’?

“Nee niet  echt. Ik participeerde in het organiseren van huiskamerbijeenkomsten en het voorbereiden van de themadagen. Je moet niet vergeten, de VSN was toen nog veel kleiner, was echt een vereniging in opbouw. Het was meer pionieren. In die tijd werd ook die HMSN brochure geschreven, daar hebben de broers Jan en Wout van ’t Hoffnog veel werk in gestoken. De themadagen waren gewoon in een school in Baarn, dan kwamen er 200 HMSN-ers voor lezingen ’s morgens en dan s’middags bespraken we thema’s zoals: wat betekent het een spierziekte te hebben, hoe is het voor de partner, hoe kun je blijven werken. Dat soort dingen. In de huidige opzet mis ik die uitwisseling. Het is nu meer eenrichtingsverkeer. Je krijgt veel informatie, maar er is geen wisselwerking meer”.

  1. Wat vind je van de activiteiten van de huidige werkgroep? Heb je suggesties voor ons? Laten we onterecht thema’s liggen of kunnen we zaken beter doen?

“Je zou moeten kijken of je het gesprek met elkaar weer terug kunt brengen. Misschien kan dat via huiskamerbijeenkomsten”.

 

 

Marianne Hack, voorzitter werkgroep erfelijke neuropathieën

gepubliceerd in VSN nieuwsbrief erfelijke neuropathieen